Nu vågar Ashras föräldrar visa upp sin dotter

Jag möter Ashra i ett litet hus som består av ett rum. Hennes orange blommor på klänningen skiner ikapp med hennes leende. Hennes mamma Sirimavo kommer in i rummet, blöt om kläderna, eftersom hon stått och tvättat familjens kläder i en hink ute på gårdsplanen. Sirimavo rättar upp Ashra som halvligger på en kudde i en plaststol.  
Sirimavo berättar att Ashra varit så glad över att vi ska komma på besök, att hon inte kunnat äta frukost ännu. Och nu är klockan snart elva på förmiddagen. Anledningen till hennes glädje är omsorg,  att det finns människor som uppmärksammat och hjälpt henne.  
Ä När hon var åtta månader förstod vi att allt inte stämde med hennes utveckling, berättar Sirimavo.
Ä Det var en mycket svår tid då vi insåg att hon var annorlunda och framför allt att acceptera detta. Vi förstod inte varför det blivit så och frågade oss om detta var det ett straff från gudarna.
Ä Vi gick till templet många gånger och offrade. Men inget hände. Istället började vi köpa naturmediciner. Men detta hjälpte inte heller utan gjorde istället ett stort hål i vår plånbok som redan tidigare ofta var tom.

Det skulle visa sig att Ashra hade en medfödd hjärnskada och att hon varken kunde använda sina ben eller tala.
Ä Vi skämdes över att Ashra inte utvecklades som sina jämnåriga grannbarn. Vi ville inte visa omgivningen att något var annorlunda vilket resulterade i att hon blev allt mer isolerad.
Föräldrarna kände sig ensamma och visste inte var de skulle vända sig. I det buddistiska Sri Lanka tror majoriteten på återfödelse. Att födas med ett funktionshinder är ett straff för något dåligt man gjort i ett tidigare liv.
Ä Trots detta gamla synsätt såg våra grannar och släkt att vi gjorde vad vi kunde för Ashra och de började undan för undan att känna sympati för oss.

En dag skedde en stor förändring i deras liv. Ahsra hade då hunnit att fylla fyra år. I templet mötte de en dag en volontär från PMU:s samarbetspartner Fridsro, som bedriver CBR-projektet (Community Based Rehabilitation) som stöttar och utvecklar funktionshindrade. Genom en utvecklad plan, som numera hela landet antagit, söker man upp funktionshindrade och visar på att de inte är ensamma, att de har rättigheter och individuellt gör man upp en rehabiliteringsplan.
Ä Det fanns någon som visade ett intresse för vår situation och vår dotter, de brydde sig om Ashra! För första gången förstod vi att vi inte var ensamma med att ha ett barn som inte var likt andras. Vi bjöd hem volontären och från den dagen fick vi ett hopp och många nya dörrar öppnades.
Ä Nu började vi medvetet att ta ut Ashra från vårt hem, vilket blev en helt ny värld för henne. Vi började faktiskt känna oss stolta över henne, vi hade fått en tilltro till att hon kunde utvecklas och att det fanns fler som henne.
Idag strävar föräldrarna efter att hon ska leva ett så normalt liv som möjligt.
Ä Vi tar med henne hem till kompisar. Hon lyssnar till talböcker, tittar i böcker och så vidare.

Ashras Familj lever på samhällets botten. De är mycket fattiga och bor i ett enkelt trähus mitt på centrala Sri Lanka, 16 kilometer väster om Kandy. Mamman tillverkar enkla förpackningspåsar för socker och pappan har en längre tid varit arbetslös men fick nyligen ett tillfälligt arbete vid ett vattenprojekt. Fattigdomen har gjort att de inte haft råd att anpassa hemmet utifrån Ashras funktionshinder. Fram till för ett par år sedan bodde familjen i ett litet trähus som var mörkt och smutsigt och när det regnar blir det blött över allt. Men genom kontakten med CBR-projektet har detta ordnat sig. För två år sedan kom några volontärer hem till familjen och byggde ett ordentligt litet hus i cement med ett rum för Ashra vilket gjorde att hon fick helt nya möjligheter i vardagen att leva och utvecklas. Volontärerna har också ordnat en gåstol till Ashra så att hon kan röra sig lite på egen hand.

Skolan i närheten fungerar som mötesplats för den grupp som bildats med ett 50-tal personer som möts en gång i månaden. Hit kommer numera föräldrar från området med den gemensamma nämnaren Ä de har alla funktionshindrade barn. Tillsammans äter man, dricker te, sjunger och dansar.  
Ä Det är skönt att möta andra i samma situation, vi har mycket att lära av varandra, förklarar mamman.
Ä Vi vet alla att vi måste ta oss igenom våra egna problem, det kan ingen annan göra åt oss. Men här kan vi stötta varandra och prata om både stort och smått, allt ifrån barnens utbildning och rättigheter till hur det blir när de blir gamla.
Ä Exempelvis började vi prata om att våra barn enligt lag har rätt till utbildning. Och efter många samtal och diskussioner med myndigheter och skolan i byn blev detta till slut en verklighet, säger en stolt Sirimavo.

Ashra går nu varje dag i Hapana Preschool. Växelvis är hon en månad i skolan och nästa månad kommer skolpersonalen på hembesök. Hon var en av tre funktionshindrade som började samtidigt. De var pionjärer genom att vara de första funktionshindrade som började i skolan.
Ä I början var det inte enkelt, hon hade svårt att hänga med i undervisningen. Det var också mycket praktiskt som skulle trimmas in; hur hon skulle sitta, vilket höjd bordet skulle ha, vilken position handen skulle ha när hon skulle skriva och så vidare, berättar hennes mamma.
Samtidigt med detta var de andra barnen rädda för de funktionshindrade. De var inte vana att se dem eftersom funktionshindrade ofta hålls instängda. Föräldrarna till de friska barnen var också oroliga för att deras barn skulle ta efter dessa barn i läten och rörelser.
Under denna tid stöttade CBR-projektet upp med doktorer och fysioterapeuter för att hjälpa skolpersonalen. Lärarna skickades också på en femdagars utbildning. Inkörningstiden blev lång, nästan ett och ett halvt år.
Ä Men idag fungerar det mesta och de tre barnen är integrerade med de andra. I min vildaste fantasi trodde jag aldrig att hon en dag skulle gå i skola, säger Sirimavo.

Hur ser då framtiden ut, hur tänker föräldrarna?
Ä Trots att vi kommit lång känns det ändå dystert, vi vet inte vem som tar hand om henne den dag vi går bort. Undan för undan utvecklas hon, fortfarande lever jag ändå i tron att hon ska helas. Jag har svårt att se att hon ska vara så här i hela livet.
Ä CBR-volontärerna uppmanar oss att varje månad spara en liten slant som vi sätter in på ett bankkonto. Och när Ashra är 40 år så börjar staten att betala en liten pension till henne och till dess hoppas jag också att vi hunnit spara ihop lite till henne.

Jag lämnar Ashra och reser vidare. Omgivningen är bedårande, vi är inne i Sri Lankas djungel omgivna av stora palmer och träd. Ljudet är ljuvligt med fågelsång och syrsor. Landskapet är kuperat med djupa dalgångar och höga berg, och längst ner flyter en bred flod fram. Det känns lite som att komma till paradiset. Men detta är knappast något som Rathnawali upplevt. Hon är 17 år och har bott här i hela sitt liv men har knappast kommit utanför det lilla hus där hon bor. Sedan födseln är hon lam från höften och nedåt.
Rathnawali har en lillebror som också är funktionshindrad. Detta blev för mycket för pappan som tog livet av sig, han både skämdes över barnen och tyckte att han inte fick ihop familjens ekonomi. Efter pappans död tog släkten avstånd från dem eftersom de tyckte att familjen orsakade så mycket besvär och elände. Rathnawalis mamma skrev 18 gånger till de lokala myndigheterna och bad om hjälp men inget hände, hon till och med skrev till presidenten men därifrån var det också tyst.

Rathnawali gråter. Hon har haft en tuff start på sitt liv. Men för ett år sedan hörde Rathnawalis mamma talas om CBR-projektet. Helt plötsligt förstod Rathnawali att hon inte var ensam och att hon har samma rättigheter som alla andra i samhället. Hon fick snart en rullstol så att hon kunde komma ut ur huset, volontärer byggde om det enkla husets trappa till en ramp. Sist men inte minst, mötet med andra funktionshindrade var en viktig del.
Ä Det var hopplöst förut men nu har vi börjat tro på livet igen, säger mamman. Just denna livsgnista är hon inte ensam om. CBR-projektet har snart sökt upp en tredjedel av alla funktionshindrade på Sri Lanka. Och då talar vi om totalt 1,2 miljoner personer. De har börjat bli en maktfaktor som landets parlament och president börjat lyssna på.