De sågs som döda i världens ögon

Vidsträckta parker med enorma monument och perfekta rader av rabatter. Dammiga bakgator och längor av slitna höghus. Kontrasten mellan det storslagna och det fattiga slår mig när jag tittar ut genom fönstret, på resa i Centralasien.

När bussen stannar öppnas en grind för oss, men sluts snabbt igen om den värld som tillhör barnen som blev annorlunda. Några av dem sitter i rullstol i skuggan av ett träd, andra springer omkring och leker. En liten flicka i gul tröja skyndar ivrigt fram till mig och jag tar hennes mjuka hand i min. Den glädje och tillit jag möts av värmer mer än solens strålar.

Men bakom alla leenden, finns historier som står i stark motsats till denna ljusa förmiddag i maj. Om barn som övergavs av sina föräldrar, som betraktades som döda för världen och inte fick bekräftelse och omsorg.

Den statliga institution vi kommit till inrymmer såväl barn med mycket grava funktionsnedsättningar, som barn som är här för sina kluvna gomspalter, för kortväxthet eller utan någon märkbar anledning alls. Nu får de genom en ideell organisation som PMU samarbetar med, den terapi de behöver för att kunna utvecklas. Arbetet sker i samverkan med staten.

Stimulering av de olika sinnena, massage och övning i grov- och finmotorik är viktiga delar i arbetet, men kanske är den främsta av alla, att de får omslutas av en varm och kärleksfull famn. För barn på hundratals andra institutioner, råder ännu en helt annan verklighet.

I en av salarna möter jag Roza och Ivan, djupt koncentrerade över varsitt broderi. Hon är 17 år gammal och han 21 och innan de kom hit, bodde de på spädbarnshem. På väggarna hänger många färdiga alster och i hörnet står en provdocka. Stämningen är rofylld. Trots att Ivan saknar fingrar på sina händer, för han säkert nålen upp och ner genom knapparna som bildar ett fint motiv på det svarta tyget.

– I början var det svårt och jag ville inte riktigt sy och göra såna saker. Men sen, när jag märkte att det gick, så kändes det bra, säger han.

Roza, som sitter i rullstol, tittar upp på mig med ett blygt leende. Att skapa med händerna hör till hennes största glädjeämnen.

Ä Jag gillar att titta på det som är färdigt och tänka ” det här har jag gjort.”

När hon kom till hemmet låg Roza bara ner, men genom träning kunde hon senare sitta upp, ta sig ur rullstolen själv och krypa. Före femton års ålder hade hon också svårt för att tala.

– Genom lektioner i ryska och att delta i olika teateruppsättningar med repliker och sång har jag lärt mig, säger hon.

Ivan minns inte så mycket från de första åren på hemmet, förutom att han bar på mycket ilska och bitterhet som ibland gick ut över de andra barnen.

– När jag kom hit kunde jag ingenting, säger han allvarsamt. Jag satt bara i ett rum, eller låg på golvet. Det var ingen som ville ha mig. Jag trodde inte att jag skulle kunna bli som en vuxen, eller leva som vanliga människor.

– När volontärerna kom hit och började arbeta fick jag lära mig om Gud, att han älskar mig. Jag är tacksam till honom för det. Från den tiden började mitt liv förändras.

Under besöket får vi vara med på en föreställning där Roza spelar xylofon och Ivan dansar. Trots att inte heller hans fötter är fullt utvecklade, rör han sig smidigt över golvet med sin danspartner och har stolt leende på läpparna. De får ibland uppträda i offentliga sammanhang, något han ser som viktigt.

– Vi vet ju själva att vi kan, men andra vet inte det, så vi vill visa dem. Kanske blir de lite chockade och det är meningen, säger han och det glimmar till i de mörka ögonen.

Eftersom det inte anses finnas någon plats i samhället för den som har en funktionsnedsättning, så placeras barnen när de blir stora på en annan institution för resten av livet. Men Roza, Ivan och flera av deras vänner har nu ett framtidshopp. Ett transitionscenter har öppnats av den ideella organisationen och denna verksamhet stöds av PMU. Där får de bo i egna lägenheter och lära sig olika yrken. Målet är att de så småningom ska kunna flytta ut och bo och försörja sig själva. Föräldrar kan också komma dit med de barn som har särskilda behov, och lära sig hur de själva ger dem vård och träning.

När Roza och Ivan berättar om hur de tänker sig framtiden, får de ett skimmer i ögonen.

– Jag drömmer om att lära mig engelska riktigt bra och bli tolk, berättar Roza. Allt jag får lära mig nu är jätteviktigt, för genom det kan jag bli självständig. Det är min högsta önskan.

Ivan vill gärna bli målare, det är ett manligt yrke tycker han:

– För några år sedan såg jag hur de renoverade och jag tänkte att det där skulle jag vilja göra men det kommer jag aldrig att kunna. Men sen så insåg jag att om jag verkligen vill, då kan jag lära mig.

Han vill gärna fortsätta arbeta på centret också för hjälpa andra ungdomar som lever med funktionsnedsättningar. Men även om de fått en tro på sig själva och på framtiden, så finns det en oro. De vet att det inte är någon enkel tillvaro som väntar dem där ute.

– Det finns så många onda människor, säger Ivan, men jag vill göra gott. Livet är inte är lätt, men att om Gud vill så får jag ett bra liv.Roza funderar en stund och säger sedan:

– Ibland så undrar jag, kommer jag att kunna klara av det här. Men sen, när jag har bra tankar, så tror jag det.Resten av meningen, liksom hennes vackra leende, kommer tillbaka när jag ser på den färgglada tavlan som hon broderat och som jag fick som avskedsgåva:

– Jag tror mer nu, säger hon. Jag känner att allt kommer att bli bra.

Fakta Centralasien

De forna sovjetstaterna Kazakstan, Kirgizistan, Tadzjikistan, Turkmenistan och Uzbekistan svarar enligt Världsbanken för 53 procent av all extrem fattigdom i Asien, samtidigt som man brottas med enorma miljöproblem. Giftutsläpp från industrin och jordbruket orsakar svåra hälsoproblem med hög spädbarnsdödlighet, men också funktionsnedsättningar. Samtidigt har kvaliteten inom hälsovården sjunkit i regionen.

Läs mer om funktionsnedsatta barns situtaion i Centralasien i det nya numret av PMU-tidningen